Τί είναι το Σύνδρομο Down (Down syndrome)
Το Σύνδρομο Down αποτελεί μια κατάσταση, κατά την οποία υφίσταται η παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος, του χρωμοσώματος 21. Ειδικότερα, τα άτομα με Σύνδρομο Down και τρισωμία 21, αντί για 46 χρωμοσώματα που υπάρχουν στον άνθρωπο, διαθέτουν 47, λόγω της αντιγραφής του χρωμοσώματος 21. Η συγκεκριμένη γενετική παραλλαγή προκαλεί σημαντικές επιδράσεις στο σύνολο του οργανισμού, οι οποίες εντοπίζονται τόσο στη σωματική ανάπτυξη, όσο και στην ανάπτυξη του εγκεφάλου. Ωστόσο, είναι σημαντικό να τονιστεί η γενετική προέλευση της κατάστασης του Συνδρόμου Down, ώστε να αποσαφηνιστεί ότι οι γονείς δεν ευθύνονται για την εμφάνισή του, καθώς η παραλλαγή αυτή συμβαίνει τυχαία και δεν είναι δυνατόν να προβλεφθεί.
Όπως προαναφέρθηκε, η επίδραση του Συνδρόμου Down εμφανίζεται στο σύνολο της ανάπτυξης των ατόμων και για τον λόγο αυτό εμφανίζουν εκπτώσεις σε διάφορους τομείς. Ειδικότερα, τα άτομα με Σύνδρομο Down εμφανίζουν ήπια ή μέτρια νοητική αναπηρία, γνωστικές εκπτώσεις, καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας και ενδεχομένως κάποια κινητικά προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με τις καθυστερήσεις στην σωματική ανάπτυξη. Επίσης, τα εξωτερικά χαρακτηριστικά των ατόμων με Σύνδρομο Down εμφανίζουν κοινά στοιχεία. Εκτός, όμως από τα παραπάνω, η γενετική αυτή κατάσταση ενδέχεται να προκαλέσει και δευτερεύοντα προβλήματα υγείας, όπως καρδιοπάθειες, προβλήματα στην όραση ή στην ακοή των ατόμων, διαταραχές στον θυρεοειδή, ενώ η γενικότερη κατάσταση της υγείας των ατόμων με Σύνδρομο Down ενδέχεται να εμφανίζει μεγαλύτερο κίνδυνο για λοιμώξεις.
Βέβαια, οι παραπάνω δυσκολίες των ατόμων με Σύνδρομο Down, δεν αποτελούν εμπόδιο για την ανάπτυξή τους και την επιτυχή ενσωμάτωσή τους στο κοινωνικό σύνολο, όταν τους παρέχεται η κατάλληλη υποστήριξη και εκπαίδευση. Μέσω αυτών τα άτομα μπορούν να αποκτήσουν μεγάλο βαθμό αυτονομίας και ανεξαρτησίας, αλλά και να ενσωματωθούν αποτελεσματικά τόσο σε ακαδημαϊκά όσο και σε εργασιακά πλαίσια.
Στερεότυπα και Σύνδρομο Down
Όπως σε κάθε διαταραχή ή μορφή αναπηρίας, είτε εμφανή είτε όχι, υπάρχουν αρκετά στερεότυπα που ακολουθούν τα άτομα με Σύνδρομο Down και τα οποία πολλές φορές καθορίζουν την ενσωμάτωσή τους στο κοινωνικό σύνολο και τον τρόπο που γίνονται αντιληπτά από τους άλλους. Για παράδειγμα, ένα κοινό στερεότυπο που επικρατεί για τα άτομα με Σύνδρομο Down είναι ότι είναι πάντα χαρούμενα και με καλή διάθεση, γεγονός που προκαταλαμβάνει τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζονται από τους άλλους. Μάλιστα, το στερεότυπο αυτό οδηγεί και σε μια υπεργενίκευση της προσωπικότητας των ατόμων και λαμβάνονται ως άτομα ίδια που ανήκουν σε μια συγκεκριμένη κατηγορία. Ωστόσο, η λανθασμένη αυτή αντίληψη οδηγεί στην άρση της μοναδικότητας των ατόμων, τα οποία όπως όλοι μας διαθέτουν διαφορετικές προσωπικότητες, ανάγκες και ικανότητες, ενώ βιώνουν όλο το φάσμα των συναισθημάτων.
Επίσης, λόγω των γνωστικών εκπτώσεων που υπάρχουν στο Σύνδρομο Down, επικρατεί η άποψη ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down δεν μπορούν να εκπαιδευτούν ή η εκπαίδευσή τους φτάνει μέχρι ένα σημείο και δεν είναι σε θέση να εξελιχθούν ακαδημαϊκά. Και πάλι το στερεότυπο αυτό δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα, καθώς τα άτομα με Σύνδρομο Down είναι σε θέση να εκπαιδευτούν αποτελεσματικά και να εξελιχθούν, όταν η εκπαίδευση που τους παρέχεται είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους.
Τα παραπάνω στερεότυπα δεν είναι τα μόνα που εμφανίζονται για τα άτομα με Σύνδρομο Down και προκαλούν σημαντικά προβλήματα στη ζωή τους. Αρχικά, περιορίζουν σε μεγάλο βαθμό τις ευκαιρίες που παρέχονται στα άτομα, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σημαντικά η αυτονόμησή τους. Επιπλέον, όπως κάθε στερεότυπο, έτσι και αυτά οδηγούν σε υποτίμηση των ατόμων και σε μη αναγνώριση των δυνατοτήτων τους, αλλά και την ευθύνη όλων μας να διαμορφώσουμε περιβάλλοντα κατάλληλα προσαρμοσμένα στις ανάγκες τους. Σαν μια άλλη μορφή υποτίμησης, μπορεί να λογισθεί και η υπερπροστατευτική συμπεριφορά που εκδηλώνουν οι γύρω τους λόγω των στερεότυπων σχετικά με τις αδυναμίες τους, η οποία και πάλι οδηγεί σε περιορισμούς και μείωση της αυτονομίας τους.
Γιατί είναι σημαντική η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down
Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, όπως και κάθε παγκόσμια ημέρα, αποτελεί μια αφορμή για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση σχετικά με το Σύνδρομο Down, αλλά και το βίωμα των ίδιων των ατόμων με Σύνδρομο Down. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση αποτελούν τις βάσεις για την ανάπτυξη μιας συμπεριληπτικής κοινωνίας, όπου τα άτομα δεν καθορίζονται από τις διαγνώσεις τους, αλλά είναι αποδεκτά ακριβώς για αυτό που είναι.
Επίσης, η ενημέρωση για το Σύνδρομο Down δύναται να μειώσει σημαντικά τα στερεότυπα σχετικά με το Σύνδρομο και να βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής των ατόμων και του περιβάλλοντός τους. Η ευαισθητοποίηση από την άλλη μεριά, προσφέρει τη δυνατότητα για καλύτερη κατανόηση των δυσκολιών και των διακρίσεων που βιώνουν τα άτομα με Σύνδρομο Down στην καθημερινότητά τους και να οδηγήσει σε δράσεις σχετικά με τη βελτίωση αυτής. Με τον τρόπο αυτό, δύναται να επιτευχθεί η διαμόρφωση μιας κοινωνίας που τους «χωράει όλους» και προσαρμόζεται στις ανάγκες τους, αναγνωρίζοντας το δικαίωμα του κάθε ατόμου στην αυτοδιάθεση και στην αυτονομία, αλλά και στον βαθμό υποστήριξης που χρήζει.
Ελένη Λάιου
Ψυχοθεραπεύτρια – Σύμβουλος Γονέων και Οικογένειας
